My Diseases

Epilepsie

Atonische Anfälle:

- Die Muskulatur ist nicht angespannt, die Muskeln sind also "glatt" (Sorry, dass das so wenig Infos über die tonischen und atonischen Anfälle sind! Außerdem kommt es vom medizinischen Begriff Atonie - Atonie ist das Gegenteil von Tonus)

Soooooo.... Nun, nachdem wir uns den Anfällen gewidmet haben, erzähle ich euch ein bisschen von meiner Krankheit und meinen Erfahrungen:

Das Janz-Syndrom/JME/ Juvenile-Myoklonische-Epilepsie;

Das Janz-Syndrom ist eine idiopathische Form der Epilepsie. (Zu den Formen kommen wir danach), meine Form ist Genetisch bedingt. Außerdem hängt Epilepsie auch mit Migräne zusammen, da sie sich im gleichen Bereich des Gehirns abspielen. Und meine Mum hat Migräne. Diese Form tritt zwischen dem 10. und 18. Lebensjahr auf und ich war 13 bei der Diagnose... :/ Zu den Symptomen gehören myoklonische Anfälle, ausfahrende Bewegungen (z.B. dass ich die Zahnbürste unbeabsichtigt wegschleudere und ich habe immer generalisierte Anfälle. Die beiden Tablettensorten die ich nehme sind Lamotrigin und Levetiracetam, auch Keppra genannt. Außerdem sind bei generalisierten Anfällen (so weit ich weiß), beide Gehirnhälften betroffen.

Meine Erfahrung mit Epilepsie;

Ich sag euch, als Epileptiker hat man's nicht einfach. Meistens fühle ich mich eingeschränkt in der Lebensweise, die ich leben will. Ich kriege, wenn ich schlafe, manchmal Anfälle, die man aber nicht sieht, weshalb ich morgens, egal wann ich aufstehe, todmüde bin. Die Hölle auf Erden sind für mich meine Grand-Mal. Meine Mum hat mich gefragt wie sich so ein großer Anfall sich anfühlt, aber ich kann euch sagen: Ich hab keine Ahnung. Wirklich nicht! Ich kann mich null erinnern was passiert ist. Meine Anfälle gehen immer 3 Minuten lang. Mir tut mein Bruder bloß übelst leid, er weint immer, wenn ich solche Anfälle hab und das will ich nicht - ich schäme mich dafür, dass er das miterleben musste. Meine Mum erzählt mir immer, dass ich sie dann angucke, als wäre sie von einem anderen Stern. Aber nach einem Anfall bin ich immer desorientiert, lalle irgendwas, was nur ich verstehe, heule extremst, weiß nicht mehr wo oben und unten ist und ich muss kotzen. Wirklich. Ich schlafe, dann immer 3-4 h, weil mich der Anfall so müde gemacht hat.

Das schlimmste kommt ja noch:

Sommer 2018: Meine Tante, mein Opa, meine Eltern, mein Bruder und ich sind in Polen, im Urlaub an der Ostsee. Im Dorf neben dem, wo wir immer hinfahren, gibt es ein kleines Wachsfigurenkabinett (also wie Madame Tussauds, bloß in kleiner). Mein Dad wollte von mir, dass ich mich neben Mutter Teresa setze und er ein Foto macht, doch plötzlich wurde ich wach. Ich hatte einen Grand-Mal in der Öffentlichkeit gehabt, es war mir so peinlich! Dabei wollten wir danach nach Puck zu McDonalds gehen. Ich wurde also wieder zur Ferienwohnung gebracht, hab dort gepennt und als ich wach war, haben sie schon McDonalds geholt.

Naja, dann kam auch noch das hier;

Mein letzter Anfall war am 20.06.2019, 18 Tage nach meinem Geburtstag und der Tag, war der Geburtstag meines Bruders. Es war der erste Ferientag in Berlin, mein Bruder hatte Geburtstag. Alles schön und gut und ein Freund von ihm war auch zu besuch. Auf einmal ging alles ganz schnell und ich befand mich in den Armen meiner Mum, weinend auf dem Sofa im Wohnzimmer. Meine Mum brachte mich ins Schlafzimmer, wo ich dann auch einschlief. Der Freund meines Bruders ging nachhause, weil ihm das zu viel war - Ich hatte den Geburtstag meines Bruders versaut und ich gebe mir immernoch die Schuld für.

Formen von Epilepsien:

- Genetisch; erklärt sich von selbst - oder?

-Idiopatisch; Krankheit ist selbstständig entstanden, vermutlich erblich bedingt

Ich dachte es gibt mehr... #BinVollSchlau

Außerdem; in den schriftlichen Prüfungen darf ich länger Zeit haben, auf grund der Tabletten, die mir auch einen Leistungsabfall gebracht haben, ich darf auch länger bei Klassenarbeiten schreiben. Ich bin durch die Tabletten extrem vergesslich geworden und muss mir das Gesagte entweder aufschreiben oder man muss es mir mehrere male wiederholen.

Ich besitze auch einen Epilepsieausweis und einen Schwerbehindertenausweis. Mit der LaGeSo haben wir uns ewig gestritten, dass ich den endlich mal bekomme. Anfangs war mein GdB (Grad der Behinderung) auf 60, nun ist er auf 80, auf grund meiner Anfälle. Meine Merkzeichen sind G, B und H. H = Hilflos, erklärt sich von selbst und G bedeutet, dass ich eine behebliche beeinträchtigung im Straßenverkehr hab und B steht für Begleitperson, diese Person darf dann mit mir kostenlos mit Bahn, Bus etc. fahren.

Wenn übrigens meinen Behindertenausweis an Kassen wie bei Kinos zeige, dann muss ich nur ermäßigt zahlen.

Soooooo, das war die erste meiner 5 Krankheiten. Ich fühle mich sehr allein mit meiner Epilepsie und ich hasse es, wenn Leute sagen:"Hey, du bist nicht die einzige!". Schön, aber ich habe niemanden mit dem ich Erfahrungen austauschen kann -.-

Ich weiß nicht mal wie viele aus Deutschland Epilepsie haben und ich weiß auch nicht wie viele in meinem Alter das haben...

Bis zum nächsten Kapitel! * winken *

*EEG: Elektroenzephalografie - hier werden die Gehirnströme gemessen

**MRT: Magnetresonanztomografie - mit einem MRT kann man Schnittbilder des menschlichen/tierischen Körpers machen, bei mir war das der Fall, dass mein Gehirn untersucht werden musste, weil Epileptische Anfälle auch durch einen Tumor ausgelöst werden kann.